임신 23주만에 태어난 초극소 저체중 출생아
서울성모병원서 응급 분만 후 신생아집중치료
심각한 신경학적 합병증 없이 퇴원 후 첫 외래
서울성모병원에서 임신 23주 중 조기 분만으로 출생체중 500g의 초극소 미숙아로 태어나, 6개월 간의 집중 치료를 통해 건강하게 퇴원한 주하가 17일 첫 외래 방문에서 의료진에게 안겨있다. 사진 제공=서울성모병원
“손바닥만 했던 아이가 이렇게 건강하게 자랄 수 있었던 건 선생님들 덕분입니다. 주하의 아주 작은 변화 하나까지도 함께 기뻐해 주셨던 선생님들의 모습은 평생 잊지 못할 것 같아요. ”
17일 가톨릭대 서울성모병원을 찾은 주하 양의 엄마, 아빠는 ”부모로서 불안하고 두려운 순간들이 정말 많았지만 6개월 동안 주하를 세심하게 돌봐주시는 의료진의 모습에 큰 위로와 힘을 얻었다“며 감사 인사를 건넸다. 이날은 6개월의 입원 생활을 마치고 이달 초 가족 품으로 돌아갔던 주하가 퇴원 후 첫 외래 진료를 받는 날이다.
태아가 산모의 자궁 안에서 성장하는 정상 임신 기간은 약 40주로, 임신 주수가 짧을수록 생존율은 급격히 낮아진다. 특히 재태주수 24주를 채우지 못한 채 체중 1000g 미만으로 태어난 경우, 생존율이 20% 남짓에 불과하다고 알려졌다. 미국이나 일부 유럽 국가에서는 예후가 불량하다는 이유로 적극적인 소생술을 시행하지 않는 경우도 적지 않다.
건강하게 임신을 유지했던 주하의 엄마는 임신 23주 만인, 지난해 9월 예기치 못한 조기진통으로 집 근처 병원을 찾았다. 수축억제제를 투여 받았으나 진통이 조절되지 않았고, 급히 서울성모병원으로 이송돼 응급 제왕절개를 통해 분만했다. 당시 주하의 몸무게는 500g. 예정일보다 17주나 이르게 태어나 폐포가 충분히 형성되지 못한 탓에 자발 호흡도 어려웠다. 서울성모병원 의료진은 출생 직후 기관 내 폐표면활성제를 투여하고 신생아중환자실(NICU)로 옮겨 인공호흡기 치료를 시행했다.
지난해 9월 태어난 지 3일째 신생아 집중치료실에 입원 중인 주하의 모습(왼쪽부터)과 지난해 12월 병실에서 맞은 백일 사진, 올해 3월 퇴원 5일 전 촬영한 사진. 사진 제공=서울성모병원
그 곳에서도 주하는 여러 고비를 넘겼다. 신생아 호흡곤란 증후군이 호전되고 나니 태변 배출이 원활하지 않아 장폐색이 발생했고, 생후 12일째 개복 수술이 진행됐다. 망막 혈관도 충분히 형성되지 않아 미숙아망막병증 치료가 필요했다. 이후 장루 복원술 등을 포함해 전신마취 수술을 총 네 차례나 받았다. 모든 치료 과정은 소아외과, 소아안과, 소아영상의학과, 마취통증의학과 등 여러 진료과의 긴밀한 협진을 통해 이뤄졌다. 주하 엄마는 “너무 갑작스럽게 일어난 일이라 출산 직후에 몸도 마음도 힘들었다”며 “상황을 받아들이는 것 조차 쉽지 않았다”고 회고했다. 인큐베이터에 있는 너무 작은 아기를 처음 보며 눈물만 흘리다 ‘엄마로서 내가 해 줄수 있는 게 무엇일까’ 생각하는 나날이 이어졌다. 주하 엄마는 매일 유축한 모유를 신생아 중환자실 면회시간에 맞춰 가져다주고 ‘주하에게 조금이라도 힘이되면 좋겠다’며 하루하루를 버텼다고 한다.
주하 엄마, 아빠는 신생아중환자실에서의 하루하루가 기적처럼 느껴졌다고 했다. 처음에는 인큐베이터 안에서 여러 기계와 줄들 사이에 있는 주하를 보며 마음이 많이 아팠고 무력감도 들었지만 주하가 스스로 먹기 시작하고 체중이 늘어나는 모습을 보며 희망이 생겼다. 주하는 지난 8일 심각한 신경학적 합병증 없이 3.851㎏의 몸무게로 퇴원했다. 171일간의 집중 치료를 통해 만삭에 태어난 신생아의 평균 체중인 3.2~3.3㎏을 넘길 정도로 건강하게 성장한 것이다. 주하 엄마는 “같은 길을 먼저 걸어간 부모님들의 이야기가 큰 힘이 됐었다”며 “저희 주하의 이야기도 누군가에게 작은 희망이 되었으면 좋겠다”고 이른둥이들을 향해 응원의 메시지를 보냈다.
서울성모병원에서 임신 23주 중 조기 분만으로 출생체중 500g의 초극소 미숙아로 태어난 주하의 퇴원 후 첫 외래진료날 김민수(왼쪽부터) 교수와 조경아 신생아중환자실 UM 간호사, 주치의 김세연 교수, 주하 가족, 조성민 간호사, 김현호 진료전문의가 기념 사진을 찍었다. 사진 제공=서울성모병원
고위험 산모를 주로 담당하며 20년 넘게 분만실을 지켜왔던 산모 주치의 고현선 산부인과 교수는 “초극소 미숙아의 경우 분만 전부터 신생아집중치료팀과 함께 치료 전략을 세우는 것이 매우 중요하다”며 “무엇보다 출산 직후 정신적으로 매우 힘든 시간을 보냈음에도 끝까지 긍정과 희망을 놓지 않았던 엄마가 주하에게 가장 큰 힘이 되었을 것”이라고 말했다.
주하의 주치의인 김세연 소아청소년과 교수는 “초극소 미숙아의 치료는 문제 발생 시 즉각적인 처치를 시행해 장기적인 후유증을 최소화하는 것이 핵심”이라며 “24시간 공백 없는 팀 기반 진료체계를 유지하며 헌신한 서울성모병원 신생아집중치료팀의 노력 덕분에 이 같은 성과가 가능했다”고 동료 의료진에게 깊은 고마움을 표했다.
서울성모병원은 작년 보건복지부 ‘권역 모자의료센터’에 수도권에서 유일하게 선정돼, 고위험 산모와 초극소 미숙아를 포함한 중증 신생아 치료를 전 주기에 걸쳐 책임지는 핵심 거점 역할을 수행 중이다. 24시간 다학제 협진 체계와 풍부한 임상 경험을 바탕으로 고위험 모자 의료의 선진 모델을 제시하는 한편, 필수의료 체계 강화에도 기여하고 있다. 지난해에는 중증·희귀난치 소아청소년 환자를 위한 ‘성 니콜라스 어린이병원’을 열었다. 고위험 미숙아 뿐 아니라 암, 희귀질환 등 소아 중환자를 위한 고난도 치료와 전인적 돌봄, 교육·정서·사회적 지원까지 아우르는 통합 의료 모델을 구축하고 있다.