자폐, 아이 개인의 문제만은 아냐
“지원책 가족 단위로 확장 돼야”
아이의 행동이 미치는 영향력은 크게 줄어든 반면, 부모 자신의 자폐적 성향이 정신건강에 미치는 영향은 가장 크게 나타났다. 게티이미지뱅크
자폐스펙트럼 장애 아동을 키우는 부모 세 명 중 한 명은 임상적으로 의미 있는 수준의 정신건강 문제를 겪고 있다는 결과가 나왔다. 이는 일반 성인의 정신질환 유병률보다 3배 이상 높은 수치다.
분당서울대병원 정신건강의학과 유희정 교수 연구팀(송다예 연구원)은 자폐스펙트럼 장애 아동 232명과 부모 464명을 대상으로 심층 인터뷰와 심리 평가를 진행했다. 연구진은 탐색적 요인 분석 등 다변량 통계 기법을 활용해 부모의 정신건강에 영향을 미치는 요인을 구조적으로 분석했다.
그 결과, 전체 부모의 29.1%가 우울, 불안, 외상 후 스트레스 장애(PTSD), 수면 문제 등 임상적 개입이 필요한 수준의 정신건강 문제를 겪고 있는 것으로 나타났다. 같은 시기 일반 성인의 정신건강 유병률(8.5%)과 비교하면 세 배를 훌쩍 넘는다.
눈에 띄는 대목은 ‘무엇이 부모를 힘들게 하는가’에 대한 답이었다. 그동안은 아이의 문제 행동, 돌봄 부담, 치료 과정 등이 주요 스트레스 요인으로 여겨졌다. 하지만 이번 연구는 조금 다른 방향을 가리킨다.
연구팀은 부모의 ‘광의의 자폐적 성향’에 주목했다. 사회적 상호작용에 대한 낮은 흥미, 변화보다 규칙을 선호하는 경향, 대화의 맥락을 읽는 데 어려움을 겪는 특성 등이 여기에 포함된다. 이 같은 특성은 특정 개인에 국한된 것이 아니라 가족 내에서 공유될 수 있는 신경발달적 특성으로 알려져 있다.
분석 결과, 부모의 정신건강은 자녀의 자폐적 행동과 분명한 연관성을 보였지만, 여기에 부모의 광의의 자폐 성향을 함께 고려하자 양상이 달라졌다. 아이의 행동이 미치는 영향력은 크게 줄어든 반면, 부모 자신의 자폐적 성향이 정신건강에 미치는 영향은 가장 크게 나타났다.
특히 ‘언어를 상황에 맞게 사용하는 능력’, 즉 화용적 의사소통의 어려움이 정신건강과 가장 강하게 연결된 변수로 확인됐다. 연구팀은 이런 특성을 가진 부모의 경우 아이의 비언어적 신호를 읽거나 상황 맥락을 유연하게 해석하는 데 상대적으로 어려움을 겪을 수 있고, 이 과정에서 스트레스에 더 취약해질 수 있다고 설명했다.
성별에 따른 차이도 분명했다. 정신건강 문제 유병률은 남성 22.8%, 여성 35.3%로 여성에서 더 높게 나타났다. 어머니는 우울과 불안, PTSD에서 높은 비율을 보였고, 아버지는 상대적으로 중독 문제에서 취약한 경향을 보였다.
스트레스의 결도 달랐다. 아버지는 아이의 공격성이나 충동성과 같은 ‘겉으로 드러나는 행동’에 더 큰 부담을 느꼈다. 반면 어머니는 우울감이나 정서 조절의 어려움 같은 ‘보이지 않는 신호’에 더 크게 영향을 받았다. 연구팀은 양육 과정에서 맡게 되는 역할의 차이가 이런 결과로 이어졌을 가능성을 짚었다.
이번 연구는 자폐스펙트럼 장애를 더 이상 ‘아이 개인의 문제’로만 볼 수 없다는 점을 다시 한 번 확인해준다. 부모 역시 같은 스펙트럼 위에 놓여 있을 수 있고, 그 특성이 양육 경험과 정신건강에 깊이 영향을 미친다는 것이다.
유희정 교수는 “그동안 자폐스펙트럼 장애 지원은 아동 중심으로 설계돼 왔다”며 “부모의 정신건강과 삶의 질은 상대적으로 소외돼 있었다”고 말했다. 이어 “부모의 심리적 안정은 결국 아이의 정서와 행동 발달로 이어진다”며 “앞으로의 지원 정책은 반드시 가족 단위로 확장될 필요가 있다”고 강조했다.
이번 연구 결과는 국제학술지 자폐 및 발달 장애 저널(Journal of Autism and Developmental Disorders)에 게재됐다.