국립암센터 희귀암연구사업단은 희귀암 환자와 가족에게 정확한 정보를 제공하고 전문 의료진 연결을 돕기 위한 희귀암정보포털[rarecancer.kr]을 운영한다고 2일 밝혔다.
희귀암정보포털은 희귀암 질병정보 검색 및 임상시험 정보연계, 환우회·커뮤니티 정보, 전문 의료진과 병원 검색, 온라인 상담[Q&A] 서비스 등을 환자들에게 제공한다.
희귀암연구사업단은 빅데이터를 축적하고 인공지능 기반 정보 시스템 고도화를 통해 희귀암 환자들이 최적의 치료 경로를 신속하게 안내받을 수 있도록 할 계획이다.
김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단장은 “앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 허브 역할을 하겠다”고 전했다.